1. Quelle est votre spécialité ?
Hépatologue pédiatrique
Gastro-entérologue pédiatrique
Nutritionniste pédiatrique
Autre, précisez :
2. Le centre dans lequel vous pratiquez principalement est...
... un centre de coordination de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
... un centre constitutif de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
... un centre de compétence  de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Aucun des 3
3. Combien de patients atteints du Syndrome d’Alagille avez-vous dans la file active de votre centre ?
Aucun
1 à 2
3 à 5
5 à 10
10 à 20
> 20
4. Combien de patients atteints du Syndrome d’Alagille votre centre diagnostique-t-il ?
Aucun
1 tous les deux ans
1 à 2 chaque année
3 à 5 chaque année
+ de 5 chaque année
5. À votre avis, comment qualifieriez-vous le délai jusqu’au diagnostic de ces patients ?
Optimal
Trop long
6. Votre centre reçoit-il des patients avec un Syndrome d’Alagille référés par des collègues ?
Oui
Non
7. A quel âge est fait le plus souvent le diagnostic de maladie du foie liée au syndrome d’Alagille ?
Avant 6 mois
Entre 6 mois et 1 an
Entre 1 et 3 ans
Après 3 ans
8. Parmi vos patients, quelle est la proportion de patients atteints du Syndrome d’Alagille, atteints de cholestase hépatique ?
9. Pour un patient atteint d’un Syndrome d’Alagille, qui effectue le plus souvent les étapes suivantes du parcours de soins ?
  Votre centre Le centre de coordination Le centre constitutif Le centre de compétence Un autre centre
Diagnostic d’orientation
Votre centre
Le centre de coordination
Le centre constitutif
Le centre de compétence
Un autre centre
Tests génétiques
de confirmation
Votre centre
Le centre de coordination
Le centre constitutif
Le centre de compétence
Un autre centre
Examens cardiologiques
supplémentaires
Votre centre
Le centre de coordination
Le centre constitutif
Le centre de compétence
Un autre centre
Examens rénaux
complémentaires
Votre centre
Le centre de coordination
Le centre constitutif
Le centre de compétence
Un autre centre
Examens complémentaires autres
Votre centre
Le centre de coordination
Le centre constitutif
Le centre de compétence
Un autre centre
Assistance nutritionnelle
Votre centre
Le centre de coordination
Le centre constitutif
Le centre de compétence
Un autre centre
Mise en place des traitements
Votre centre
Le centre de coordination
Le centre constitutif
Le centre de compétence
Un autre centre
Suivi des patients
Votre centre
Le centre de coordination
Le centre constitutif
Le centre de compétence
Un autre centre
10. Selon vous, quels sont les principaux besoins médicaux non couverts dans le syndrome d’Alagille ?

11. Seriez-vous intéressé pour recevoir des informations sur le syndrome d’Alagille et sa prise en charge ?
Oui
Non
Je ne sais pas
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